“互联网医院的整个模块设计，都是通过梳理罕见病患者在所有疾病里程中的痛点，以此来设计每一个服务项目，这个可以说是罕见病互联网医院的特色之一。”9月24日，国内首家专注于罕见病的互联网医院——子昂健康互联网医院正式上线。

提起罕见病，在多数大众眼中都会觉着只是少数人，但实际情况并不是如此，罕见病实际并不罕见。根据美国食品与药物管理局（FDA）的统计，目前全球范围内已确认的罕见病种近7000种，占人类疾病的10％左右。在中国，由于人口基数大，罕见病群体人数已超2000万人，且每年新增20万人以上。①

子昂健康总经理戴瑛现场介绍互联网医院情况

“互联网＋医疗”为罕见病患者提供就医患教服务

近年来，“互联网＋”概念的不断发展，互联网诊疗成为医疗机构业务发展的热点。据国家卫健委2021年4月发布的数据显示，全国已审批1100余家互联网医院，初步形成线上线下一体化的医疗服务模式。

“互联网医院的第一步是帮助罕见病患者做前期的预诊断，帮助他们了解应该去哪家医院，应该找什么类型的专家。”子昂健康总经理戴瑛表示，目前罕见病互联网医院主要涵盖第一批罕见病目录中121个疾病中相对比较常见的罕见病。罕见病互联网医院当前面向的群体，首先是已经确诊的罕见病患者，这群患者已经在就医路径里，互联网医院可以提供专家会诊、随诊、以及药品和康复上的服务。另外一部分更大范围的未被确诊的罕见病患者，主要让大众了解到罕见病互联网医院的平台可为罕见病群体提供针对性服务，培养患者在疾病上的整体认知。

“罕见病患者的病程相对非常长，在某种意义上它是一个慢病。”戴瑛介绍，患者在医院和专家那里进行诊断，得到首次治疗方案之后，通过线上、线下医院的联动，让患者重新回到线上，实现罕见病患者全病程诊疗的一体化设计。

此外，该互联网医院还设置MDT中心，联合多学科专家团队为罕见病患者进行跨院系、跨科室会诊，缩短患者诊疗时间，减少疾病的误诊漏诊现象。

从根源缓解罕见病遗传生殖困境

2020年出版的《2020年中国罕见病综合社会调研》显示，在罕见病领域，大概75％－80％都是遗传性疾病，由基因缺陷所致。“希望能够在遗传生殖这个角度，帮罕见病患者家庭有一个比较好的规划。”戴瑛介绍，子昂健康与亦善遗传达成战略合作，共同推出互联网医院遗传生殖中心。

子昂健康与亦善遗传签署战略合作

遗传生殖中心将如何发挥作用？戴瑛表示，一方面，很多患者发病非常早，甚至是在新生儿阶段，遗传生殖中心通过基因检测在早期诊断过程中实现快速诊断；另一方面，罕见病患者如何生出一个健康的宝宝，这是一个大的群体性问题，遗传生殖中心可以帮助罕见病患者在维持自己疾病状态的同时，有权利享受正常的人生，拥有自己的家庭。

参考资料：①张抒扬董咚《2020年中国罕见病综合社会调研》；2020年1月，人民卫生出版社

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